Here is my data – een healthcare-spookbeeld

Onder de titel “Hoe Apple een Academisch Medisch Centrum wordt” hield Lucien Engelen, Disruptive Impressionist en Director of Innovation Radboud REshape Center in Nijmegen, op dinsdag 26 mei een flitsende presentatie over participerende healthcare op de zoveelste MediaVilla die Marco Derksen voor ons in de Witte Villa organiseerde.

Wat een spreker. Petje af. Disruptief, dat zeker. Maar wat een spookachtig toekomstbeeld.

Spetterende technologieën vooralsnog zonder ethiek

Wat een bonte stoet van nieuwe technologieën presenteert Engelen waardoor de ziekenzorg ingrijpend zal veranderen. Hij stelt tegelijkertijd dat hij geen “dokter gadget” voorstaat. En dat de ethiek mijlenver achterloopt bij deze nieuwe ontwikkelingen. Een zorgelijke vaststelling, die we ook bij de vorige MediaVilla over Smart Cities deden.

Engelen toont ons een bonte stoet van innovatieve toepassingen die het leven van arts en patiënt gemakkelijker moeten maken. De weerstand vanuit de gezondheidssector is echter groot. Onder meer vanwege het benodigde “omdenken”. Engelen ziet het als zijn taak om dat omdenken te versnellen: een andere rol en positionering van de arts, maar ook van de patiënt.

De patiënt centraal?

De patiënt en niet de arts moet centraal staan bij deze nieuwe ontwikkelingen, is de nadrukkelijke visie van Engelen. Er zijn zo veel mooie en handige toepassingen die daarbij kunnen helpen. Ze komen langs in een oogverblindende parade van robots, wearables, insideables, implantaten en mobiele apps, die de klassieke Man van Zes Miljoen lijken te doen (her)leven.

Een visioen van lege ziekenhuizen, consults via Skype, of bij de supermarkt, eventueel na anamnese door een supermarktkarretje met sensoren ontvouwt zich onder de handen van Engelen. Data, data en nog meer data kunnen zorgen voor preventie. Met als climax zijn uitspraak: “Voor het eerst in de geschiedenis zullen we erbij zijn als een persoon ziek wordt”. De associatie met de sf-film Minority Report dringt zich op: “We hebben de moordenaar nog net kunnen arresteren voordat hij zijn misdaad pleegde.”

Het patiëntendossier centraal

De belofte van Engelen dat de patiënt centraal blijft staan, verbleekt halverwege de overtuigende presentatie echter tot een vinkje met “Patients Included” in een landschap dat verder is samengesteld uit projecten, incubators en labs die de healthsector moeten voorbereiden op wat onvermijdelijk komen gaat. En kort daarna komt de aap uit de mouw: “Here is my data” staat er bij wijze van belofte door de patiënt, midden in een schema waarin het patiëntendossier centraal verbonden is met die hele bonte kring van innovatieve healthtoepassingen en ‑instanties.

Natuurlijk, stelt Engelen ons gerust, hebben we de ethiek om hiervoor een passende morele grondslag te leggen. En de verzekeraars zullen in dit toekomstige landschap snel uitgespeeld zijn als de patiënt – via weer zo’n verdraaid handige app – zijn eigen zorg en de verzekering daarvoor kan gaan inkopen. Juist daarom, verzekert Engelen ons, is de ethiek zo belangrijk.

Moreel dilemma

Maar hoe die ethische grondslag nu gelegd moet worden, en hoe de verzekeraars een passende rol kunnen vervullen, daarover doet Engelen geen uitspraken. En dat is ook misschien wel zijn rol, als “Disruptive Impressionist”. De mensen wakker schudden. Toch ben ik niet helemaal gerust op een oplossing van dit dilemma. Aan wie kunnen we onze eigen medische gegevens nu toevertrouwen en onder welke voorwaarden? En wat gebeurt er als ik mijn gegevens niet wil delen?

Misschien moeten we dit keer verder kijken dan Hans Schnitzler en Bernard Stiegler, en komt Kristofer Schipper ons te hulp die De gesprekken van Confucius vertaalde en inleidde met onder meer een pleidooi voor rituelen in plaats van wetten en regels: “Confucius besefte dat er geen beschaving bestaat zonder ritueel. […] Het gaat daarbij om een sociale gedragscode; wie ervan afwijkt verliest zijn gezicht.” (Vul hier je eigen arts in en kleur het plaatje.)

De patiënt als partner?

Engelen ziet in dit toekomstige health-landschap een nieuwe rol voor de patiënt: die van partner met de medische experts. Dit mede dankzij de zelfstandigheid die de patiënt kan verwerven via de nieuwe technologieën. “De patiënt kan u nu ontvangen”, houdt Engelen de artsen voor.

Ik denk dat een patiënt nooit de partner van een arts zal worden. (Ik vraag me tegelijkertijd af of een patiënt ooit partner van de verzekeraar zal worden.) Daarvoor is zijn achterstand en zijn afhankelijkheid van degene die hem echt kan helpen te groot. Mijn hoop is dat door de nieuwe technologieën juist meer tijd ontstaat voor artsen om met de patiënt in gesprek te gaan. Want dat wil ook wel eens helpen.

Stof tot nadenken, dus

Kortom, alweer een inspirerende avond, met voldoende stof tot nadenken. (Dat is – denk ik – precies wat Marco Derksen en Lucien Engelen voor ogen stond.) Maar vooral een avond vol spooky perspectieven…

Kijk hier naar de presentatie van Lucien Engelen en bereid je voor op een disruptieve ervaring http://www.slideshare.net/lucienengelen/uhasselt-limburglezing.

En hier vind je het boek van Kristofer Schipper over Confucius http://www.bol.com/nl/p/confucius/1001004011259045/.